Dorastanie z mukowiscydozą: jak się przygotować?

Czego mogę się spodziewać dorastając?

Wraz z wiekiem wszyscy doświadczamy w życiu wielu różnych zmian: zdobywamy przyjaciół i tworzymy nowe wspomnienia, a jednocześnie przygotowujemy się do wejścia w dorosłość.¹ Zmieniać się będzie również twoja rola w leczeniu mukowiscydozy i kontrolowaniu jej objawów. Będziesz stopniowo przejmować od rodziców lub opiekunów obowiązki związane z terapią w tempie, które będzie Wam wszystkim odpowiadać.¹ W miarę jak Twoje zaangażowanie w proces leczenia będzie rosnąć, z pewnością przyda Ci się wiedza na temat mukowiscydozy. Nie martw się, jeśli nie wszystko od razu będzie dla Ciebie jasne!¹ Z wszelkimi wątpliwościami i problemami możesz zawsze zwracać się do rodziców, opiekunów lub opiekujących się Tobą specjalistów, którzy przekażą Ci wszystkie niezbędne informacje na temat Twojej choroby.¹

W rozwijanych polach poniżej znajdziesz przydatne wskazówki dla poszczególnych grup wiekowych, które pomogą Ci zmierzyć się z wyzwaniami towarzyszącymi wchodzeniu w dorosłość. Pamiętaj, że w całym tym okresie możesz liczyć na pomoc lekarzy, którzy zapewnią Ci potrzebne wsparcie i narzędzia. Nie wahaj się zwracać do nich w razie jakichkolwiek obaw lub wątpliwości.

Przejście z dzieciństwa w wiek nastoletni (10-14)

Co muszę wiedzieć?

Oto najważniejsze rzeczy:²

• co to jest mukowiscydoza i jak wpływa na Twój organizm,
• dlaczego musisz pamiętać o regularnej aktywności fizycznej, zdrowej, zbilansowanej diecie i odpowiedniej ilości snu oraz jak możesz o nie zadbać,
• jacy lekarze się Tobą opiekują i czym się zajmują,
• jakie leki przyjmujesz i dlaczego ich stosowanie jest takie ważne,
• jak zapobiegać rozprzestrzenianiu się zarazków (bakterii, wirusów i grzybów), by ograniczyć ryzyko infekcji.

Co będzie należało do moich obowiązków?

Choć do tej pory większość obowiązków związanych z Twoim leczeniem spoczywała na rodzicach lub opiekunach, nadszedł czas, żeby bardziej zaangażować się w cały proces. Na początek możesz na przykład:²

• zastanowić się o co zapytać lekarza podczas kolejnej wizyty,
• monitorować objawy choroby - spróbuj zapisywać jak czujesz się danego dnia w kalendarzu lub dzienniczku,
• pomagać w przygotowaniach do wizyt w szpitalu,
• pomagać w planowaniu posiłków,
• przechowywać swoje leki i utrzymywać w czystości sprzęt, a gdy poczujesz się pewniej, zacząć samodzielnie przyjmować lekarstwa.

Jakie formy ruchu są dla mnie odpowiednie?

Codziennie zaleca się około 60 minut zróżnicowanej, umiarkowanej aktywności fizycznej. Może to być na przykład spacer z psem albo zabawy z przyjaciółmi na świeżym powietrzu.³ Aktywność ruchowa powinna obejmować 30 do 60 minut ćwiczeń aerobowych trzy razy w tygodniu, takich jak marsz, taniec czy sporty zespołowe, a także ćwiczenia z ciężarem własnego ciała (tzw. trening oporowy).³ Pamiętaj, że ruch ma Ci sprawiać przyjemność, dlatego wybieraj takie formy aktywności, które szczególnie lubisz!³ Wspólnie z rodzicami i lekarzem możecie opracować program ćwiczeń, który wkomponujecie w Twój rozkład dnia.

Więcej informacji na temat zaleceń dotyczących aktywności fizycznej znajdziesz na naszej stronie https://www.cfsource.pl/zycie-z-mukowiscydoza/cwiczenia

Przejście z okresu nastoletniego do wczesnej dorosłości (14–18 lat)

Wiek nastoletni bywa trudny. Wszystkim nam zdarzają się wtedy błędy i wpadki, takie jak nietrafiona fryzura czy nieodrobione zadanie domowe! Ważne jednak, żeby nie dopuścić w tym czasie do jakichkolwiek odstępstw od planu leczenia mukowiscydozy.

Co muszę wiedzieć?

U progu dorosłości będziesz potrzebować kompleksowej wiedzy na temat mukowiscydozy i własnego planu leczenia, żeby móc przejąć odpowiedzialność za jego przestrzeganie.¹ Ucząc się nowych rzeczy o mukowiscydozie możesz zawsze liczyć na wsparcie lekarzy i opiekunów, ale pamiętaj, że nikt nie zna Twojej choroby lepiej od Ciebie!

Oto kilka kwestii, na które musisz zwrócić większą uwagę zbliżając się do osiemnastego roku życia:²

• jakie wskaźniki monitoruje się w przebiegu mukowiscydozy (BMI, FEV1, itd.) i co mówią one o stanie Twojego zdrowia,
• jak ważne jest prawidłowe żywienie,
• jakie objawy mogą prowadzić do zaostrzenia choroby,
• jak działa sprzęt, którego używasz,
• jak mukowiscydoza wpływa na Twój organizm i jak możesz kontrolować jej powikłania.

Co będzie należało do moich obowiązków?

Okres nastoletni wiąże się ze wzrostem samodzielności, dlatego jest to doskonały czas na przejęcie bardziej odpowiedzialnej roli w procesie leczenia mukowiscydozy. Jak już wiesz, przestrzeganie zasad leczenia ma kluczowe znaczenie dla kontrolowania objawów choroby, a Twoje zaangażowanie ma wpływ na efekty terapii.¹ Pamiętaj, że proces przejmowania przez Ciebie odpowiedzialności za własne leczenie będzie przebiegać stopniowo i przy wsparciu specjalistów, a zakres Twoich obowiązków będzie odpowiadać zdobywanej przez Ciebie wiedzy.¹

Przed osiemnastym rokiem życia będziesz przy wsparciu opiekunów i lekarza:²

• częściej występować we własnym imieniu podczas wizyt w poradni, omawiając z lekarzem swój stan zdrowia i umawiając się na kolejne wizyty,¹
• monitorować stan swojego zdrowia i w razie potrzeby zgłaszać ewentualne zmiany,
• z pomocą dietetyka opracowywać plan posiłków i stosować się do niego,
• wykonywać zabiegi oraz czyścić potrzebny do nich sprzęt,
• przechowywać, przyjmować i monitorować stan posiadanych leków.

Jakie formy ruchu są dla mnie odpowiednie?

W tym wieku nadal zaleca się 60 minut umiarkowanego wysiłku fizycznego dziennie, wliczając w to od 30 do 60 minut ćwiczeń aerobowych trzy razy w tygodniu.³ Dodatkowo 2-3 razy w tygodniu rekomendowany jest trening z obciążeniem angażujący wszystkie grupy mięśni, który powinien być wykonywany pod nadzorem.³ Wspólnie z rodzicami i fizjoterapeutą opracujcie program ćwiczeń, który będzie odpowiadać Twoim preferencjom i zainteresowaniom. Może chcesz spróbować sił w jakiejś nowej dyscyplinie? Pamiętaj, że zajęcia ruchowe o niskiej intensywności, takie jak joga, mogą korzystnie wpływać nie tylko na Twoją kondycję fizyczną, ale i zdrowie psychiczne.

Więcej informacji na temat zaleceń dotyczących aktywności fizycznej znajdziesz na naszej stronie https://www.cfsource.pl/zycie-z-mukowiscydoza/cwiczenia

Dorosłość (19+)

Po osiągnięciu pełnoletności przejdziesz z systemu opieki pediatrycznej pod opiekę ośrodka dla dorosłych, co będzie się wiązać ze zmianą zespołu terapeutycznego i najprawdopodobniej także poradni, do której będziesz zgłaszać się na wizyty.¹ Będzie to stopniowy proces, w trakcie którego będziesz mieć okazję poznać swój nowy zespół nadal pozostając w kontakcie z opiekującymi się Tobą do tej pory specjalistami (obydwa zespoły będą ściśle ze sobą współpracować, żeby zapewnić Ci płynne przejście między ośrodkami).¹ Jest to dla Ciebie doskonała okazja, żeby przejąć odpowiedzialność za własne leczenie, zastanowić się nad swoimi oczekiwaniami i potrzebami oraz uzyskać większy wpływ na podejmowane decyzje.¹

Co muszę wiedzieć?

Na tym etapie najprawdopodobniej jesteś już ekspertem od mukowiscydozy z ustalonym, sprawdzonym planem leczenia.² Wiesz też, że przestrzegając tego planu zwiększasz swoje szanse na życie pełnią życia. Jednak w miarę jak rośnie Twoja niezależność, pojawiają się nowe obszary wiedzy, która będzie Ci potrzebna. Dotyczą one między innymi:

• wpływu stylu życia na przebieg i objawy mukowiscydozy,
• znaczenia i umiejętności dbania o własny dobrostan i zdrowie psychiczne,
• wsparcia ze strony otoczenia, na jakie możesz liczyć (np. w miejscu pracy) i skutecznego komunikowania własnych potrzeb.

Co będzie należało do moich obowiązków?

Jako osoba dorosła najprawdopodobniej przejmiesz praktycznie całą odpowiedzialność za własne leczenie, zwłaszcza po wyprowadzce z domu rodzinnego. Być może zmieni się także Twoja grupa wsparcia: na przykład wejdziesz w związek lub zamieszkasz z grupą przyjaciół. Posiadanie prężnie działającej grupy wsparcia może pomóc Ci radzić sobie z wyzwaniami dorosłego życia.

We współpracy z zespołem terapeutycznym pewnie doskonale radzisz już sobie z takimi obowiązkami, jak:²

• umawianie się i przyjeżdżanie na rutynowe wizyty,
• przestrzeganie planu leczenia, czyli przyjmowanie leków o wyznaczonych porach, stosowanie się do programu ćwiczeń i planu posiłków, itp.,
• monitorowanie stanu zdrowia i zgłaszanie ewentualnych problemów.

Jakie formy ruchu są dla mnie odpowiednie?

Zaleca się co najmniej 150 minut aktywności fizycznej w tygodniu, jednak optymalna porcja ruchu to około 300 minut.³ Twój plan treningowy powinien obejmować różne formy wysiłku aerobowego i ćwiczeń oporowych 5 razy w tygodniu.³ Jeśli masz wrażenie, że dotychczasowy program treningowy zaczyna Cię nudzić, podnieś sobie poprzeczkę! Wyznacz sobie cele, takie jak liczba pokonywanych codziennie kroków, spróbuj sił w nowej dyscyplinie lub weź udział w biegu. Pamiętaj, że warto omawiać cele treningowe ze specjalistą z zespołu terapeutycznego, od którego możesz otrzymać cenne porady i wsparcie.

Rodzice/opiekunowie

Wraz z wiekiem dziecko odgrywa coraz bardziej aktywną rolę w wykonywaniu domowych obowiązków związanych z leczeniem mukowiscydozy. Celem tego naturalnego procesu jest ostateczne przejęcie całkowitej odpowiedzialności za własne leczenie.¹

W tym czasie warto pamiętać również o własnym zdrowiu i nie zaniedbywać swoich potrzeb.³ Wśród opiekunów bardzo często obserwuje się wysoki poziom stresu i wypalenie. Przestrzegając zdrowych nawyków i wygospodarowując czas tylko dla siebie zadbasz o odpowiedni poziom energii, który pozwoli Ci odpowiednio troszczyć się o potrzeby dziecka.^4,5 Korzystanie z dostępnej pomocy lub dołączenie do grup wsparcia może pomóc w zmniejszeniu ciężaru opieki - jeśli jednak zauważysz, że sytuacja Cię przerasta, zgłoś się do lekarza lub skontaktuj się z zespołem sprawującym opiekę nad dzieckiem.⁴

Przejście z dzieciństwa w wiek nastoletni

Zachęcając dziecko do pomocy przy drobniejszych obowiązkach związanych z leczeniem, takich jak planowanie posiłków, przygotowania do wizyty w szpitalu czy pilnowanie pór przyjmowania leków możesz stopniowo oswajać je z poszczególnymi aspektami zarządzania własnym leczeniem.

Na tym etapie dziecko może zadawać mnóstwo pytań dotyczących mukowiscydozy. To ważne, żeby odpowiadać na nie w sposób otwarty i szczery. Dziecko powinno wiedzieć dlaczego przyjmuje leki i na czym polega mukowiscydoza.² Jeśli czujesz się na siłach, wyjaśnij kwestie, których nie rozumie. Zawsze też możecie zwrócić się z pytaniami do opiekujących się dzieckiem lekarzy.

Ten czas stopniowego zdobywania przez dziecko wiedzy i przejmowania odpowiedzialności za własne leczenie jest niezwykle istotny, jednak należy pamiętać, że tempo zmian powinno odpowiadać obydwu stronom.¹

Przejście z okresu nastoletniego do dorosłości

W całym okresie nastoletnim ogromnie ważne dla dziecka jest budowanie własnej tożsamości, która nie powinna sprowadzać się do postrzegania samego siebie wyłącznie przez pryzmat choroby. W tym wieku kluczowe znaczenie ma odpowiednie wsparcie psychologiczne i emocjonalne: dziecko może doświadczać problemów związanych ze zdrowiem psychicznym, takich jak negatywne postrzeganie własnego ciała, lęk czy depresja.⁴ Warto zapytać lekarza na jakie objawy zwracać uwagę i jakie są dostępne opcje wsparcia psychologicznego.

Na tym etapie dziecko najprawdopodobniej będzie przejmować coraz więcej obowiązków związanych z leczeniem mukowiscydozy i powinno czuć, że je wspierasz i masz do niego zaufanie nawet, jeśli w procesie wybijania się na niezależność zdarzają się mu drobne potknięcia.¹ Warto też pamiętać, że zachęcanie dziecka do samodzielnego podejmowania decyzji dotyczących własnego leczenia może pomóc mu poczuć się pewniej w kontaktach ze specjalistami.¹

Po osiągnięciu pełnoletności Twoje dziecko nie tylko przejdzie z opieki pediatrycznej pod opiekę ośrodka dla dorosłych, ale być może zdecyduje się wyprowadzić z domu lub rozpocząć pracę.¹ Odnalezienie się w nowej rzeczywistości może stanowić dla niego spore wyzwanie, dlatego tak ważna w tym czasie jest świadomość, że może liczyć na wsparcie oraz że posiada niezbędną wiedzę i narzędzia.¹